Στιγμιότυπα από μια οικογενειακή μαρτυρία 2006-2014

Αναδημοσίευση από την ιστοσελίδα της ΚΙΝ.Α.Ψ.Υ.

Η ομιλία μέλους της ΚΙΝΑΨΥ με τίτλο "Μια πραγματική αφήγηση - Στιγμιότυπα από μια οικογενειακή μαρτυρία 2006-2014" που παρουσιάστηκε στο Συμπόσιο 2: "Τι πραγματικά σημαίνει να ζω με μια ψυχική πάθηση στην Ελλάδα το 2014" την Πέμπτη 9/10/2014, στο πλαίσιο του Συνεδρίου "Ζώντας με τη Σχιζοφρένεια" (wfmh2014.gr).

Σκηνή 1η: Η αδελφή μου δεν είναι καλά

«Με παρακολουθούν από την τηλεόραση», «με κοιτάνε περίεργα στο δρόμο», «τα σκυλιά και τα πουλιά μου μεταφέρουν μηνύματα», «έχω μια αποστολή». Πηγαίνω ιδιωτικά σε ψυχίατρο που εργάζεται σε δημόσιο νοσοκομείο και συζητάω τα «συμπτώματα» της αδελφής μου, με συμβουλεύει να τη φέρω να τη δει. Η αδελφή μου δεν δέχεται, ο χρόνος περνά και η ψύχωση δουλεύει μέσα της. Ζητάω από το γιατρό να έρθει από το σπίτι, αυτή τη φορά δεν δέχεται εκείνος, θεωρεί επιβεβλημένη την εισαγωγή σε δημόσιο νοσοκομείο. Η αδελφή μου κλείνεται στο σπίτι και μας κλειδώνει απέξω.

Σκηνή 2η: Ακούσια νοσηλεία

Επικοινωνώ με το γιατρό και με συμβουλεύει να κινήσουμε τη διαδικασία της ακούσιας νοσηλείας. Δεν το έχουμε ξανακάνει. Επικοινωνώ με δύο στενές της φίλες που έρχονται και της μιλούν έξω από την πόρτα. Δεν ανοίγει σε κανέναν. Φοβόμαστε μην κάνει κακό στον εαυτό της. Ευελπίδων, εισαγγελέας. Η μαμά μου βάζει τα κλάματα «λέτε να θέλω να κλείσω το παιδί μου στο νοσοκομείο χωρίς λόγο;» Ο εισαγγελέας μας δίνει το χαρτί. Στο αστυνομικό τμήμα της περιοχής μας ο διοικητής μας λέει ότι δεν έχουν προσωπικό για να γίνει η μεταφορά σε εφημερεύων νοσοκομείο. Η μαμά μου βάζει τα κλάματα. Επιμένουμε, εξηγούμε ότι φοβόμαστε μη βλάψει τον εαυτό της. Ο διοικητής μετά από λίγο υποχωρεί, λέει ότι θα στείλει περιπολικό και μας στέλνει στο σπίτι. Η πόρτα κλειδωμένη και όλα τα παραθυρόφυλλα κλειστά. Τί κάνει η αδελφή μου; Περιμένουμε στο πεζοδρόμιο. Η μαμά μου συνεχώς κλαίει. Μαζί με την αστυνομία έρχεται και ο κλειδαράς. Ανοίγουμε την πόρτα. Η αδελφή μου δεν αντιδρά στην παρουσία των αστυνομικών και δέχεται να μεταφερθεί, της ετοιμάζουμε ένα σακ βουαγιάζ και κατεβαίνουμε κάτω. Οι γείτονες κοιτούν το περιπολικό. Φεύγουμε. Μας πάνε στο τμήμα. Η αδελφή μου είναι σε παραλήρημα και σε κοινή θέα στο ισόγειο του αστυνομικού τμήματος. Κάποιες ώρες αργότερα, αφού επέστρεψε το περιπολικό από άλλο περιστατικό, μας πάνε στο νοσοκομείο.

Δύο γιατροί βλέπουν την αδελφή μου κι εμάς και παίρνουν το ιστορικό της. Κρίνουν ότι πρέπει να νοσηλευτεί. Μεταφερόμαστε στην πτέρυγα. Είναι ανήσυχη. Της κάνουν ηρεμιστική ένεση. Οι νοσηλευτές είναι καθησυχαστικοί, μας εξηγούν τα ωράρια και τους κανόνες επίσκεψης. Φεύγουμε. Προσπαθώ να καθησυχάσω μια μητέρα-ράκος και να της εξηγήσω ότι έγινε αυτό που έπρεπε να γίνει για να μην ταλαιπωρείται άλλο το κοριτσάκι μας, αλλά είναι έτσι;

Σκηνή 3η: Η νοσηλεία

Όταν τα αντιψυχωσικά αρχίζουν να ενεργούν, η σκέψη της αδελφής μου αρχίζει να καθαρίζει. Σε ένα από τα επισκεπτήρια δεν μπόρεσα να τη δω. Είχε ανησυχία και την έδεσαν στο κρεβάτι - καθήλωση. Η γιατρός μου είπε να περιμένω. Η νοσηλεύτρια μου εξήγησε ότι είναι καλύτερα να φύγω γιατί θα μείνει πολλές ώρες δεμένη. Έφυγα κλαίγοντας. Όταν η σκέψη της αρχίζει να καθαρίζει μας κατηγορεί επειδή την κλείσαμε στο «τρελάδικο», ενώ εμείς είμαστε που έχουμε το πρόβλημα. Όταν η σκέψη της καθαρίζει ακόμα παραπάνω έρχεται η μεγάλη θλίψη και η ανησυχία: «Έχω κάτι; Τί έχω; Θα βγω από 'δω και πότε;» Έρχονται και τα παράπονα: «Δεν μου κάνουν τίποτα εδώ. Βλέπω σπάνια το γιατρό. Στο δωμάτιο δεν έχω ησυχία. Μία απείλησε να με κάψει. Δεν έχω ησυχία εδώ, όλοι έρχονται και μου λένε το πρόβλημά τους». Μετά από 20 μέρες φεύγουμε από το νοσοκομείο με μια αγωγή, μια γενική διάγνωση και ελάχιστες οδηγίες. Καμία ενημέρωση για τα δικαιώματα της ίδιας ή για δομές στήριξης δεν έγινε ούτε σε μας ούτε σ' εκείνην.

Σκηνή 4η: Η περίθαλψη μετά τη νοσηλεία

Η αδελφή μου μπορεί να παρακολουθείται και να γράφει τα φάρμακά της από τα εξωτερικά ιατρεία που διατηρεί στο κέντρο το εν λόγω δημόσιο νοσοκομείο. Μου λέει: «Έχει ουρά, με κρατάει ο γιατρός 5 με 10 λεπτά και απλώς μου γράφει τα φάρμακα». Δεν υπάρχει πρόβλεψη για ψυχολόγο, για κοινωνικό λειτουργό, για οικογενιακή συμβουλευτική. Πηγαίνει σ' έναν ιδιώτη ψυχίατρο ο οποίος της προτείνει τροποποίηση της αγωγής που παραλίγο να της προκαλέσει κρίση και να την οδηγήσει σε νέα νοσηλεία. Το προλάβαμε. Η αδελφή μου και η μητέρα μου πάσχουν από κατάπτωση και κατάθλιψη, εγώ αρχίζω να βλέπω ιδιωτικά ψυχολόγο για να μπορέσω να ανταπεξέλθω.

Ακολούθησαν κι άλλες εκούσιες και ακούσιες εισαγωγές κι άλλες μεταφορές με περιπολικά, κι άλλες καθηλώσεις, πιο συγκεκριμένες διαγνώσεις, διαφορετικά φάρμακα. Η κατάθλιψη είναι κυρίαρχο συναίσθημα στις υφέσεις των ψυχωσικών επεισοδίων, η αδελφή μου αρχίζει να βλέπει ιδιωτικά ψυχολόγο, αλλά δεν αισθάνεται να τη βοηθάει αρκετά. Σταδιακά εγκαταλείπει οριστικά το επάγγελμά της και βιώνει μια εσωτερική απομόνωση και ματαίωση. Κάποιοι έως τότε στενοί φίλοι εξαφανίζονται από τον ορίζοντα. Είμαστε για ένα διάστημα, η στενή οικογένεια, το μοναδικό καταφύγιό της.

Εκείνη την περίοδο της αφιερώνω αυτό το ποίημα, που έχει απλώς συναισθηματική κι όχι καλλιτεχνική αξία:

Κι όταν δεν κουρνιάζεις στην ασφάλεια της αγκαλιάς της μητέρας σου

Τραβάς την άκρη της κλωστής των προβλημάτων σου

Και στήνεις γαϊτανάκι γύρω απ' το κορμάκι σου

Μέχρι που το τυλίγεις απ' τα πόδια ως την κορφή

Και δεν τ' αφήνεις πια, ούτε να σαλεύει, ούτε ν' ανασαίνει

Μπερδεμένη αραχνούλα παγιδεύεις στον ιστό σου τον εαυτό σου

Κι όταν έρχεσαι σε μένα και στα λέω όλα αυτά

Την αλήθεια αγναντεύεις σαν να είναι καρτ-ποστάλ τόπων που βαθιά ποθείς, μα δε διαβαίνεις.

Τις μικρές αναλαμπές σου, όλες τις μικροχαρές σου, τις μαζεύω όπου κι αν τις παρατάς

Αστεράκια τις κεντάω πάνω στο μουντό ουρανό σου

Θά ρθει ώρα που θα δεις αστροφεγγιά

Σκηνή 5η: Η ελπίδα

Κατά τύχη, η τελευταία ακούσια εισαγωγή γίνεται σ' ένα εξαιρετικό δημόσιο νοσοκομείο. Η αδελφή μου είναι μεν σε κρίση και με το που μπαίνουμε γίνεται καθήλωση, αλλά είμαι μαζί της στο δωμάτιο, μιλάμε, καπνίζει και της κρατάω το τσιγάρο. Μετά από λίγο ζητάει να πάει τουαλέτα και συνεννοείται με τον νοσηλευτή ότι θα είναι ήρεμη και δεν την ξαναδένουν, ποτέ ξανά στις 30 μέρες της νοσηλείας της. Την επομένη μέρα της εισαγωγής μια μεγάλη ομάδα αποτελούμενη από γιατρούς, ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς και νοσηλευτές βλέπουν εμένα και τη μητέρα μου και συζητούν μαζί μας το περιστατικό, ρωτούν, μαθαίνουν, ρωτάμε, εξηγούν. Στο νοσοκομείο λειτουργεί ομάδα συζήτησης και ψυχοθεραπείας και ομάδα δραστηριοτήτων. Η αδελφή μου νοσηλεύεται σε ένα δωμάτιο μόνη της και είναι ήρεμη. Καταλήγουν σε μια νέα αγωγή και βγαίνει για πρώτη φορά από νοσοκομείο εντελώς καθαρή από ψυχωσικά συμπτώματα. Παραμπέμπουν την αδελφή μου στο Κέντρο Ημέρας που λειτουργεί κοντά στην περιοχή μας και τη μητέρα μου στο Σύλλογο Οικογενειών ατόμων με προβλήματα Ψυχικής Υγείας. Ανασαίνουμε. Νιώσαμε για πρώτη φορά την έννοια και την κάλυψη ενός θεραπευτικού πλαισίου και μιας ουσιαστικής καθοδήγησης, μετά από εφτά χρόνια ταλαιπωρίας.

Τι θα μπορούσε να είχε γίνει διαφορετικά;

Η πρώτη ακούσια νοσηλεία θα μπορούσε ενδεχομένως να είχε αποφευχθεί αν μια ομάδα αποτελούμενη από γιατρό, ψυχολόγο, νοσηλευτή και κοινωνικό λειτουργό είχε έρθει στο σπίτι, αν κάποιος είχε μείνει μαζί μας τις κρίσιμες μέρες και αφού της έδινε την κατάλληλη αγωγή την έπειθε να ακολουθήσει ένα θεραπευτικό πλαίσιο. Δεν είναι σενάριο επιστημονικής φαντασίας, είναι δημόσιο πρόγραμμα που εφαρμόζεται σε μια περιοχή της Φινλανδίας.

Ακόμη κι αν δεν είχε αποφευχθεί η ακούσια νοσηλεία θα μπορούσε να είχε γίνει από το ΕΚΑΒ και όχι από την αστυνομία, ώστε να μην συνοδεύεται από αισθήματα στιγματισμού, η αδελφή μου είναι ασθενής όχι εγκληματίας.

Οι επόμενες μεταπτώσεις, κρίσεις και νοσηλείες θα μπορούσαν να είχαν αποφευχθεί αν η θεραπευτική ομάδα έβρισκε νωρίτερα τη σωστή αγωγή και είχαμε στηριχθεί από την αρχή από ένα ολοκληρωμένο θεραπευτικό πλαίσιο. Αυτό δεν μπορεί να επιτευχθεί μέσα σε 20 ή 30 μέρες νοσηλείας ή μέσα από ημίωρα εβδομαδιαία ή μηνιαία ραντεβού με τον ψυχίατρο στη συνέχεια. Ο ασθενής που εισάγεται ακουσίως σε μια ψυχιατρική κλινική εξέρχεται θρυμματισμένος, τραυματισμένος και τρομαγμένος. Οι συγγενείς του βιώνουν αντίστοιχα συναισθήματα. Χρειάζεται από την αρχή να τεθεί σε λειτουργία ένα συντονισμένο, πλήρες και εξατομικευμένο θεραπευτικό πλαίσιο ώστε να μην οδηγηθεί ο πάσχων και οι οικείοι του στην απομόνωση, στην υποτροπή και στην εξουθένωση.

Το παρόν και το μέλλον

Η αδελφή μου αυτή τη στιγμή παρακολουθεί δύο Κέντρα Ημέρας, στα οποία βλέπει δωρεάν ψυχίατρο, ψυχολόγο και συμμετέχει σε δραστηριότητες και κοινωνικές εκδηλώσεις. Στο ένα κέντρο έχει δικαίωμα να πηγαίνει για ένα χρόνο, μετά δεν ξέρουμε τι θα γίνει. Έχει εγκαταλείψει το επάγγελμά της. Το Σεπτέμβριο του 2012 υπέβαλε αίτημα στο ταμείο της για σύνταξη αναπηρίας. Πέρασε από Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας, δύο φορές μετά από ένσταση για έλλειψη στοιχείων στη γνωμάτευση, και θα αρχίσει να λαμβάνει τη σύνταξή της στο τέλος του μήνα, δύο χρόνια μετά την εκκίνηση της διαδικασίας και για τα τρία επόμενα χρόνια, μετά θα πρέπει να ξαναπεράσει από ΚΕΠΑ. Θα ήθελε να δουλέψει με μειωμένο ωράριο ή σε Κοινωνικό Συνεταιρισμό Περιορισμένης Ευθύνης, αλλά οι θέσεις είναι ελάχιστες. Αφήσαμε τα στοιχεία μας στο τμήμα ΑμΕΑ του ΟΑΕΔ και μας πήραν τηλέφωνο! Αλλά δεν είχαν να της προτείνουν τίποτα.

Η μητέρα μου είναι πλέον μέλος του ΣΟΨΥ κι εγώ έγινα πρόσφατα μέλος της Κίνησης Αδελφών ατόμων με προβλήματα Ψυχικής Υγείας και όλες μαζί συμμετέχουμε εδώ κι ένα χρόνο και στην Πρωτοβουλία για ένα Πολύμορφο Κίνημα για την Ψυχική Υγεία. Η κάθε μία από μας αποφασίσαμε ότι, αν και πλέον εμείς ατομικά και ως οικογένεια έχουμε προσωρινά ισορροπήσει, θέλουμε να παλέψουμε μέσα από συλλογικούς φορείς για τη βελτίωση της κατάστασης της ψυχικής υγείας στην Ελλάδα, ώστε όπως μπορεί και οφείλει, να είναι ολιστική, να πλαισιώνεται από σωστά οργανωμένες προσβάσιμες σε όλους δημόσιες δομές και να καθορίζεται με την ενεργό συμμετοχή των ασθενών, των οικογενειών και των φροντιστών τους. Είμαστε αντίθετες στις κακές πρακτικές των δημόσιων ψυχιατρικών νοσοκομείων, αλλά είμαστε και κάθετα αντίθετες με το βίαιο κλείσιμο αυτών, χωρίς να έχουν δημιουργηθεί πρώτα οι απαραίτητες κοινοτικές και τομεοποιημένες δημόσιες υπηρεσίες ψυχικής υγείας.

Διαβάστε: Μια ιστορία ψυχιατρικής νοσηλείας

και : Ακούσια νοσηλεία: Ένα επικίνδυνο «κοκτέιλ» θεραπείας με φυλακή